難病プラットフォームを活用した「JPVAS血管炎前向きコホート研究【RADDAR-J [22]】」につきまして
2020年11月12日
血管炎はさまざまな重要臓器に障害を来し重篤となる難病ですが、治療法は依然として確立しておりません。このような難治性病態の克服には、現時点での診療・治療実態、短期・長期予後と問題点、およびそれらに関連する因子等を明らかにし、病因・病態研究を可能にする患者レジストリが必要です。しかしながら、患者数が少ないことや、患者さんからの情報収集やその集積が難しいことが大きなネックとなっておりました。
そこで、難治性疾患政策研究事業難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究班（JAVAS）が中心となり、全国規模の多施設共同研究を立ち上げました。今回の研究の大きな特徴は、国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）が提供を開始した難病プラットフォーム(https://www.raddarj.org/siteinfo/)を利用することです。難病プラットフォームの支援を受けることで、上記の課題を克服できるだけでなく、難病プラットフォームを利用したさまざまな情報の集積・統合により、新たな研究が模索できる可能性を有しております。
対象疾患は、顕微鏡的多発動脈炎、多発血管炎性肉芽腫症、好酸球性多発動脈炎性肉芽腫症、高安動脈炎、巨細胞性動脈炎で、登録いただいた方の臨床データを最長10年間収集し、生体試料（血液と遺伝子情報）と併せて研究に活用させていただきます。患者様・ご家族の皆様のご理解とご協力をよろしくお願い申し上げます。
